Соціально-правові студії
ISSN 2617-4162
e-ISSN 2617-4170
Видавець: Львівський державний університет внутрішніх справ
Анотація
Потреба в пізнанні власної біологічної природи стала вирішальним поштовхом до науково- технологічного прогресу в галузях молекулярної біології, хімії та генної інженерії, що невдовзі перетворилося на спосіб контролювання генетичного матеріалу людини та її еволюції. Хоча процедура реконструювання геному особистості покликана захистити людство від спадкових чи онкологічних захворювань, залишається колосальний ризик використання цієї технології задля модифікації інтелектуальних здібностей чи фізичних характеристик. Мета проведення дослідження – окреслити та схарактеризувати морально-етичні й правові фактори, що постають у зв’язку з використанням технології коригування генетичного коду особи з немедичних міркувань. За допомогою системного аналізу та діалектичного методу досліджено стан законодавчої бази у сфері редагування біологічного матеріалу особистості, водночас метод узагальнення дозволив розкрити основні біоетичні дилеми, пов’язані з визначеною проблематикою. Досліджено можливість видозміни геному людини через призму її взаємозалежності з глобалізаційними метаморфозами в суспільстві, окреслено ключові загрози застосування технології, її впливу на формування новітніх етичних стандартів та дотримання основоположних прав та свобод пацієнта. Акцентовано увагу на виявленні прогалин у нормативному регулюванні процедури корекції людського геному та надано рекомендації з приводу вдосконалення міжнародно-правового фундаменту в окресленій сфері правовідносин. Загалом обрана тематика містить низку недосліджених аспектів, тож стаття покликана привернути увагу наукової спільноти до проблеми редагування біологічної ідентичності людини в позамедичних цілях
Ключові слова: четверте покоління прав людини; коригування біологічної природи особистості; цивільні права пацієнта; інноваційні технології; право на приватність
Цитувати
[1] Andorno, R. (2002). Biomedicine and international human rights law: In search of a global consensus. Bulletin of the World Health Organization, 80(12), 959-963.
[2] Ayanoğlu, F.B., Elçin, A.E., & Elçin, Y.M. (2020). Bioethical issues in genome editing by CRISPR-Cas9 technology. Turkish Journal of Biology, 44(2), 110-120. doi: 10.3906%2Fbiy-1912-52.
[3] Baylis, F., Darnovsky, M., Hasson, K., & Krahn, T.M. (2020). Human germline and heritable genome editing: The global policy landscape. The CRISPR Journal, 3(5), 365-377. doi: 10.1089/crispr.2020.0082.
[4] Berros, M.V. (2021). Challenges for the implementation of the rights of nature: Ecuador and Bolivia as the first instances of an expanding movement. Latin American Perspectives, 48(3), 192-205. doi: 10.1177/0094582X211004898.
[5] Birney, E. (2023). Human genome editing: Regulations, risks, and ethical considerations. Retrieved from https://www.embl.org/ news/lab-matters/human-genome-editing-regulations-risks-and-ethical-considerations.
[6] Brkan, M., Claes, M., & Rauchegger, C. (2020). European fundamental rights and digitalization. Maastricht Journal of European and Comparative Law, 27(6), 697-704. doi: 10.1177/1023263X20983778.
[7] Bufacchi, V. (2018). Theoretical foundations for human rights. Political Studies, 66(3), 601-617. doi: 10.1177/0032321717723510.
[8] Carroll, D. (2016). Genome editing: Progress and challenges for medical applications. Genome Medicine, 8(1), article number 120. doi: 10.1186/s13073-016-0378-9.
[9] Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biology and Medicine. (1997, April). Retrieved from https://rm.coe.int/168007cf98.
[10] Council of Europe. (2019). Strategic Action Plan on human rights and technologies in biomedicine (2020-2025). Retrieved from https://rm.coe.int/strategic-action-plan-final-e/1680a2c5d2.
[11] Espinosa, A.M. (2019). Genome editing with therapeutic purposes. Biologia on-line. Revista de divulgació de la Facultat de Biologia, 8(1), 1-7.
[12] Feeney, O., Cockbain, J., & Sterckx, S. (2021). Ethics, patents and genome editing: A critical assessment of three options of technology governance. Frontiers in Political Science, 3, article number 731505. doi: 10.3389/fpos.2021.731505.
[13] Goldman, A.D., & Landweber, L.F. (2016). What is a genome? PLoS Genetics, 12(7), article number e1006181. doi: 10.1371/ journal.pgen.1006181.
[14] Gregg, B. (2022). Regulating genetic engineering guided by human dignity, not genetic essentialism. Politics and the Life Sciences, 41(1), 60-75. doi: 10.1017/pls.2021.29.
[15] Hilbert, M. (2020). Digital technology and social change: The digital transformation of society from a historical perspective. Dialogues in Clinical Neuroscience, 22(2), 189-194. doi: 10.31887/DCNS.2020.22.2/mhilbert.
[16] International Declaration on Human Genetic Data. (2003, October). Retrieved from https://www.aaas.org/sites/ default/files/SRHRL/PDF/IHRDArticle15/International%20Declaration%20on%20Human%20Genetic%20Data_ Eng.pdf.
[17] Ishii, T., & de Miguel Berian, I. (2019). Safety of germline genome editing for genetically related “future” children as perceived by parents. The CRISPR Journal, 2(6), 370-375. doi: 10.1089/crispr.2019.0010.
[18] Ivanii, O.M., Kuchuk, A.M., & Orlova, O.O. (2020). Biotechnology as factor for the fourth generation of human rights formation. Journal of History Culture and Art Research, 9(1), 115-121. doi: 10.7596/taksad.v8i4.2316.
[19] Karppinen, K., & Puukko, O. (2020). Four discourses of digital rights: Promises and problems of rights-based politics. Journal of Information Policy, 10, 304-328. doi: 10.5325/jinfopoli.10.2020.0304.
[20] Khalil, A.M. (2020). The genome editing revolution: Review. Journal of Genetic Engineering and Biotechnology, 18(1), article number 68. doi: 10.1186/s43141-020-00078-y.
[21] Komisarenko, S.V., & Romanyuk, S.I. (2020). Genome editing, or CRISPR/CAS9 – a panacea for many incurable diseases or the first step to a gene apocalypse? Visnyk of the National Academy of Sciences of Ukraine, 3, 50-77. doi: 10.15407/visn2020.03.050.
[22] Krekora-Zając, D. (2020). Civil liability for damages related to germline and embryo editing against the legal admissibility of gene editing. Palgrave Communications, 6, article number 30. doi: 10.1057/s41599-020-0399-2.
[23] Lee, J., Bayarsaikhan, D., Bayarsaikhan, G., Kim, J.S., Schwarzbach, E., & Lee, B. (2020). Recent advances in genome editing of stem cells for drug discovery and therapeutic application. Pharmacology & Therapeutics, 209, article number 107501. doi: 10.1016/j.pharmthera.2020.107501.
[24] Liu, S. (2020). Legal reflections on the case of genome-edited babies. Global Health Research and Policy, 5, article number 24. doi: 10.1186/s41256-020-00153-4.
[25] Moon, S.B., Kim, D.Y., Ko, J.H., & Kim, Y.S. (2019). Recent advances in the CRISPR genome editing tool set. Experimental & Molecular Medicine, 51(11). doi: 10.1038/s12276-019-0339-7.
[26] Niemiec, E., & Howard, H.C. (2020). Ethical issues related to research on genome editing in human embryos. Computational and Structural Biotechnology Journal, 18, 887-896. doi: 10.1016/j.csbj.2020.03.014.
[27] Nordberg, A., & Antunes, L. (2022). Genome editing in humans: A survey of law, regulation and governance principles. Brussels: European Parliamentary Research Service. doi: 10.2861/07058.
[28] Ostrovska, B.V. (2021). International legal regulation of the human right to life in the context of bioethics. (Doctoral thesis, Koretsky Institute of State and Law of National Academy of Science of Ukraine, Kyiv, Ukraine).
[29] Perepolkin, S.M., Perepolkin, D.S., & Averianova, M.V. (2021). Typology of the fourth generation of human rights. Journal of International Legal Communication, 1(1), 91-101. doi: 10.32612/uw.27201643.2021.1.pp.91-101.
[30] Prainsack, B. (2014). DIY genetics: The right to know your own genome. In R. Chadwick, M. Levitt & D. Shickle (Eds.), The right to know and the right not to know: Genetic privacy and responsibility (pp. 100-115). Cambridge: Cambridge University Press. doi: 10.1017/CBO9781139875981.010.
[31] Raposo, V.L. (2019). Gene editing, the mystic threat to human dignity. Journal of Bioethical Inquiry, 16(2), 249-257. doi: 10.1007/ s11673-019-09906-4.
[32] Shozi, B. (2021). Does human germline genome editing violate human dignity? An African perspective. Journal of Law and the Biosciences, 8(1), article number lsab002. doi: 10.1093/jlb/lsab002.
[33] Steering Committee for Human Rights in the Fields of Biomedicine and Health. (2022). Information document concerning the CDBIO. Retrieved from https://rm.coe.int/steering-committee-for-human-rights-in-the-fields-of-biomedicine-and- h/1680a9d826.
[34] Sumchenko, S.V., & Naumkina, O.A. (2020). The application of human genome editing technologies: Philosophical aspects of understanding. Bulletin of V.N. Karazin Kharkiv National University. Series “Philosophy. Philosophical Peripeteias”, 63, 147-154. doi: 10.26565/2226-0994-2020-63-16.
[35] Terzi, O.O. (2018). Predictive medicine: Right to confidentiality and protection against discrimination. Medicne Pravo, 1, 65- 74. doi: 10.25040/medicallaw2018.01.065.
[36] Turyanskyy, Yu.I. (2020). Somatic human rights in the modern doctrine of constitutionalism: Theoretical and legal research. (Doctoral thesis, Lviv Polytechnic National University, Lviv, Ukraine).
[37] Universal Declaration on the Human Genome and Human Rights. (1997, November). Retrieved from https://www.unesco.org/ en/legal-affairs/universal-declaration-human-genome-and-human-rights.
[38] Waltz, M., Juengst, E.T., Edwards, T., Henderson, G.I., Kuczynski, K.J., Conley, J.M., Della-Penna, P., & Cadigan, R.J. (2021). The view from the benches: Scientists’ perspectives on the uses and governance of human gene-editing research. The CRISPR Journal, 4(4), 609-615. doi: 10.1089/crispr.2021.0038.
[39] Wang, L., Liang, X., & Zhang, W. (2022). Genome editing and human rights: Implications of the UNGPs. Biosafety and Health, 4(6), 386-391. doi: 10.1016/j.bsheal.2022.10.002.